Книга, которой пока нет названия

Елена Вечканова

 Книга, которой пока нет названия

«Расскажи мне, что все открыто, а значит - просто,

можно быть собой, не держаться за сжатый воздух,

поступать по-взрослому, не притворяясь взрослым,

и мечтать, как в детстве, чтобы скорей сбылось»

Кот Басё

Предисловие

Говорят, что жизнь дается человеку один раз.

Но мне посчастливилось прожить все жизни: одну европейскую – успешную, комфортную, понятную и объяснимую, и вторую – азиатскую – шокирующую своей неустроенностью, нелогичностью, но в то же время – очень уютную и теплую, волшебную, наполненную, и незабываемую в каждой своей секунде.

В первой жизни я достигла многих целей, но почему-то погрузилась в депрессию и неизлечимую болезнь, в Индии - я вынужденно попала в нищету и грязь, в абсолютный бытовой дискомфорт, но вместе с этим я получила исцеление.

А еще - радость и понимание того, кто есть я на самом деле, что – мое, а что – разрекламировано другими, и, меня совершенно не касается.

Я написала эту книгу о том, как я прошла путь от болезни к здоровью и радости, но я бы не хотела, чтобы моими читателями стали исключительно больные люди.

Большей частью я пишу свой роман для тех, кто устал, растерялся, запутался или завис в бесцельности, в неопределенности, в унынии.

Я не верила, но теперь – знаю наверняка: болезнь и отчаяние – это хороший знак и посылается он только избранным.

А нам остается просто решиться – сделать шаг туда, где мы еще не были.

Глава 1.

Я, Виктор и двое наших дочерей родились в октябре.

30 сентября 2017 года я лежала в кровати и заставляла себя сделать хоть что-нибудь по случаю грядущих праздников: купить подарки, заказать детское кафе, украсить наш дом семейными фотографиями…

Это был год наших юбилеев: мне исполнялось 35, Виктору 55, старшей дочери Женьке - 10, а маленькой Сашке - 2 года.

Октябрь всегда был лучшим моим месяцем - радостным, долгожданным, легким и романтичным. Но в том году мысль о приближающихся праздниках вызывала во мне исключительно раздражение от необходимости шевелиться.

Главным словом моей жизни было слово Усталость.

Единственное, чего мне искренне и постоянно хотелось, это сидеть и недвижимо смотреть в одну точку, и, желательно - ни о чем не думать. Многого тогда я не могла делать уже физически, и, исключительно страх лечь и больше не подняться, передвигал меня с место на место.

Мой диагноз - рассеянный склероз. И не путайте, пожалуйста, это с расстройством памяти!

РС — это такая болезнь, когда разрушается способность мозга передавать и принимать различные сигналы. Например, в один день ты можешь перестать видеть, или слышать, или думать, а еще – глотать, понимать, чувствовать, разговаривать, ходить … В общем, палитра возможностей – бесконечна. И самое главное – ты не знаешь, когда и что именно с тобой произойдет.

РС бесконтролен, неуправляем, непредсказуем, и, к сожалению, неизлечим.

Все начиналось медленно.

В 19 лет у меня пропала чувствительность в правой руке. Почерк изменился до неузнаваемости и стал больше напоминать каракули. Тогда, в веселой студенческой реальности я списала это на поездку к минеральным источникам.

«Перепила воды», - смеялась я. Через два месяца рука полностью восстановилась. Но, после длительного затишья, начиная с 27 лет болезнь стала проявлять себя очень причудливо и загадочно.

Я занималась триатлоном.

В обычный день, я проезжала 100 км на велосипеде и много плавала. Ни с того ни с сего, наступал день, когда я чувствовала необъяснимую мышечную слабость. Нет, не боль, не крепатуру, а именно слабость мышц, которые не напрягались даже от моей огромной силы воли. Так, пытаясь на ватных ногах подняться на третий этаж, я буквальным образом задыхалась, сердце стучало со скоростью 140 ударов в минуту, а я чувствовала огромную потребность взяться за поручень, остановиться, отдышаться, посидеть на ступеньке. Как будто мне восемьдесят лет, и я никогда в жизни не слышала о спорте.

Слабость проходила примерно через сутки, также неожиданно, как и начиналась. И я снова как ни в чем не бывало выходила на свой 100 километровый маршрут. Такой же релакс мышц я чувствовала и внутри. Я чувствовала, как будто желудок, кишечник, печень неожиданно решали отдохнуть, нисколько не заботясь о еде, которая, казалось, мертвым грузом стояла в пищеводе.

Врачи - диагносты, слушая мои рассказы про 100 километров, не скрывали улыбки и отправляли меня домой отдыхать и получать удовольствие. В то, что в жизни физически сильной женщины бывают дни полных отключек, они просто не верили и не трудились проверять.

Более внимательными были гастроэнтерологи. После моих жалоб о вечной тошноте, боли в области кишечника и желудка, периодической потере чувствительности, я сдавала самые невероятные анализы и принимала самые загадочные лекарства, включающие средства от раздраженного кишечника, биодобавки, гепапротекторы, ферменты, иммуномодуляторы, какие-то травяные чаи, не вспомню всего…

Но при здоровом образе жизни симптомы катились на меня как снежный ком - я чувствовала то, что не должны чувствовать женщины в моем возрасте! Мое тело как будто враз раздружилось со мной и на возрастающей скорости неслось куда-то в направлении обрыва. Я не знала, что это и не понимала, как это остановить. Каждый раз я как будто разлеталась вдребезги на десятки несвязанных между собой частей - ни с того, ни с сего мое сердцебиение то уменьшалось до 44 ударов в минуту, то подскакивало до 150, у меня постоянно появлялись какие-то инфекции, а еще я стала задыхаться. Снова-таки ни с того, ни с сего в самый неподходящий момент я останавливалась и начинала хватать ртом воздух.

Казалось, что вот это и будет мой последний вдох, а дальше - сердцу уже не хватит кислорода. В особо сильные приступы я часами испытывала ужас приближающейся смерти от удушья, а потом дыхание снова успокаивалось, как и не было ничего. Конечно, кардиологи в момент моего к ним визита диагностировали здоровое сердце и отправляли меня обратно домой - отдыхать и радоваться жизни.

И еще в 27 лет у меня стали появляться приступы рассеянности и забывчивости. Моя машина Ford Mustang – страстная любовь моей веселой незамужней жизни, внезапно стала мне недоступна. Привычно сев утром за руль, я осознала, что не в состоянии контролировать процесс: я успевала видеть только то, что впереди, но никак не то, что по сторонам и сзади. Покатавшись со скоростью 40 км в час, я проходила пешком целое лето. Эта рассеянность началась внезапно, но почему-то не закончилась также быстро, как мышечная слабость, которая, кстати, обычно наступала в среднем один-два раза в неделю, но потом все же уходила.

В который раз проходя мимо своей красивой, легкой и харизматичной машины, я почти плакала и не имела понятия, какой врач может это лечить… А вдруг, это раннее старение, размышляла я в свои 29 лет.

В тот же период появился еще один странный симптом – очень нетипичные расстройства речи. Дело в том, что я хорошо говорю на нескольких иностранных языках. Опять-таки ни с того ни с сего, я периодически забывала все известные мне слова, одновременно на всех известных мне языках, включая мой родной – русский. После того, как мой мозг долго и тщетно пытался найти точное и адекватное определение моим мыслям, мне приходилось смириться с неудачей, выражая всю палитру моих эмоций словами «хорошо» и «плохо»…

Я пишу и сама, как будто не могу дождаться окончания этой главы, которая получается больше похожей на больничную историю болезни, но уж совсем никак не на роман, который я решилась написать впервые в своей жизни. И больше всего на свете, я не хочу делать свою первую книгу печальной или трагично-драматичной! Как никак, я пишу о себе, и, больше всех остальных заинтересована в том, чтобы не расписывать свою собственную жизнь в депрессивных тонах.

Но все же - в следующие несколько страниц я, без особого на то желания, буду вынуждена влить еще немного минора и печали о своем самочувствии и болезни. Но я обещаю, что это – только первые несколько страниц – просто необходимых для того, чтобы понять, почему дальше все происходило именно так.

с любимым мужем

мои девочки

Глава 2.

Вообще, я - человек с железной силой воли, неисправимая оптимистка и авантюристка. Я не умею жаловаться, жалеть себя и привыкла отрицать все, что мне не нравится.

Я думаю, что концентрация на хороших вещах – это отличный способ держаться и в общем-то жить! Даже, чувствуя боль, недомогание и разбитость, надо думать о хорошем! Я много раз убеждалась в том, что так – легче!

До момента кульминации моего рассеянного склероза, который наступил в 32 года, и, отметился параличом, потерей координации и невосстанавливаемой мышечной слабостью, я жила очень активно и динамично. До того времени я ведь даже не знала, чем болею! Я думала, что с моим телом происходят какие-то странные, необъяснимые вещи. А потому, просто смирилась с периодическими днями постельного режима, со своей неизлечимой тошнотой, рассеянностью и забывчивостью.

Еще бы - болеть мне было некогда!

До постановки диагноза «Рассеянный склероз» я успела построить два успешных бизнеса, заработать свой первый миллион, объехать полмира, создать семью и родить Женьку. Да, именно в такой последовательности - работа всегда была для меня на первом месте. Я работала самоотверженно, без перерыва, все дни недели, на выходных и в праздники.

девушка у моря

железная леди

с камерой и улыбкой

коллекционер моментов

Швейцария

А самой главной страстью моей жизни были путешествия - с самых первых дней своей самостоятельной жизни я искала любые возможности поехать, пойти, узнать, посмотреть! Теперь, когда я пишу эту книгу мне кажется, что мой путь к здоровью тоже был своеобразным путешествием – дерзким и отчаянным. И я, сама того не зная, готовилась к нему всю свою сознательную жизнь.

Наверное, отсчет стоило бы вести с момента, когда мне было 16 лет, и, из небольшого провинциального городка я приехала в столицу, получив от родителей месячное содержание в размере пятнадцати долларов. Вместе со стипендией этого едва хватало на жизнь, но все это не имело совсем никакого значения. Важным было то, что за моим окном величественно возвышался удивительный город, с новыми дорогами, незнакомыми людьми, с легендами заброшенных домов и старинных переулков. Во все свои свободные дни я выбиралась из своего студенческого общежития, и, вооруженная проездным билетом на метро, растворялась в столичных тайнах, гуляя от замка Ричарда к храмам Киевской Руси, к доходным домам XIX века, в квартал дорогих бутиков и к большим зеленым паркам, раскинувшимся вдоль Днепра. Только вдумайтесь – имея в кармане всего несколько мелких купюр, я перемещалась между эпохами и мировоззрениями! По крайней мере так я это понимала и чувствовала в свои 16 лет...

К тридцати годам за моей спиной уже были сотни тысяч километров, которые я прошла, пролетела, проплыла, проехала на велосипеде, на поезде и на авто, и, этот пройденный путь я считала своим самым большим богатством! И сокровищами своими я считала не отели, не храмы, не замки и не базары, которые я видела! Ценностью моих километров было то, что начиная с самых первых моих пешеходных прогулок и заканчивая большими маршрутами много лет спустя, я всегда в пути встречала ответы на все свои вопросы! Встречала радость, утешение, успокоение, вдохновение, новые мысли и силы воплотить все это в жизнь.

Виктор – мой будущий муж, с самого первого дня нашего знакомства стал мне верным попутчиком. Мы с одинаковой страстью путешествовали по азиатским джунглям и заброшенным европейским деревням. Мы мечтали, как вырастим детей и будем сидеть вдвоем на берегу океана, играть на барабанах и трехструнной кубинской гитаре…

Мы думали, мы хотели…

Мы были уверены, что в этой прекрасной жизни, в нашей любви и взбалмошных мечтах решительно нет места ничему плохому!

Но, как говорится – не в нашей власти!

В самый обычный счастливый день, когда все составляющие моей жизни были гармонично и счастливо устроены, а ближайшее будущее казалось удивительно предсказуемым, Боги решили немного пошутить…

классика вечнагитара семиструннаяв красномвечный снегна байке

Глава 3.

Мне было 32.

Я была счастливой беременной нашей второй дочерью и шла на встречу со своей лучшей подругой. Мне показалось, что у меня заплетаются и подкашиваются ноги. Потом я осознала, что иду какой-то странной походкой «на полусогнутых», но решила не обращать на это внимание. Ближе к концу дня, «странность» сконцентрировалась в правой части тела. Так, что я не могла нести Женькин портфель, и как-то причудливо шагала, припадая на одну ногу.

Всю ночь у меня была ужаснейшая рвота и утром я поняла, что не могу встать с кровати - меня не слушались ни руки, ни ноги.

Нет, я не испугалась.

Я решила, что это какое-то недоразумение, стресс, следствие слабости и бессонной ночи. Я думала: сейчас-сейчас, я посплю, и, все пройдет, но сон не помог… - к обеду ситуация с моими конечностями улучшилась незначительно. Я могла шевелиться, но мои ноги двигались не совсем туда, куда я хотела... Я смогла подняться с кровати, но вместо ровного обычного шага у меня получалось какое-то кривое виляющее движение, да и то – не вперед, а куда-то в сторону.

Мне хотелось держаться за стену, но тоже не получалось – меня не слушались руки. Я пыталась понять, есть ли в моем теле орган, который слушается меня также, как прежде, и, на который я могла бы перенести нагрузку. Такого органа не нашлось - правая часть тела не слушалась вообще, а левая – предательски дрожала и сигналила о том, что в любой момент мое тело может просто упасть - что и произошло во время моей попытки добраться до ванной.

Нет, я по-прежнему не испугалась...

Может быть, это странная особенность моего характера, но в тот день у меня была какая-то ничем не обоснованная, нелогичная уверенность, что все под контролем и обязательно закончится хорошо!

- В конце концов: сколько раз мне казалось, что я задыхаюсь?? И ничего! – все всегда заканчивалось хорошо! И сейчас тоже – я подожду немного и все пройдет – примерно такие мысли роились в моей голове…

И, может быть, я бы и продолжила ждать исчезновения нового странного симптома… Но было необычное обстоятельство – я была не одна! Мой срок беременности был 18 недель…

Думаю, что для полного понимания картины мне стоит еще написать о своем отношении к больницам. Если кратко, то я их очень боюсь и искренне не понимаю, зачем людям нужно было бы туда ходить. Это мое отношение к здравоохранению очень субъективно, и, пожалуй, ничем не обосновано. До момента появления рассеянного склероза я практически никогда и ничем не болела, в моем личном арсенале нет ни одной чернушной истории о враче-негодяе, но тем не менее – всю свою сознательную жизнь я старалась обходить больницы стороной! Я, правда, не могу объяснить причин, но в моем мировосприятии врачи несли не добро и исцеление, а наоборот – страх и усугубление болезни.

И все-таки в тот день, когда я беспомощно сидела на полу нашей квартиры, я как-то договорилась сама с собой, и, вызвала скорую... Вопреки моим директивам – везти меня исключительно к акушеру и только для того, чтобы удостовериться, что с моей беременностью все в порядке, - скорая повезла меня прямиком в Октябрьскую больницу, в неврологическое отделение...

Я не могла передвигаться сама, а потому из скорой меня выкатили в инвалидной коляске и сразу, совсем не спрашивая моего согласия начали оформлять на госпитализацию…

- Вы можете дотронуться указательным пальцем до носа?

- Вы можете идти?

- Как ваша фамилия?

- Диктуйте номер телефона ближайших родственников!

Я отвечала на все вопросы медсестры, которая сидела и строчила своим страшным подчерком уже второй лист А4 формата.

- Девушка, что вы пишите там так много? За мной скоро приедет муж и мы уедем, и пропадет зря ваша вся работа! - Я шутила, в момент поступления в эту больницу я шутила еще вполне себе искренне, но минута за минутой мой позитивно-игривый настрой улетучивался, как не было. Шути, не шути, но дело мое было все-таки дрянь – я не смогла выполнить большей части заданий медсестры: ни пойти, ни даже встать с кресла, ни дотронуться кончиком пальца до носа…

После того, как медсестра закончила клепать мое дело, меня вывезли в коридор ожидать вердикта, или какого-то направления, или… я плохо понимала, чего мне нужно было ждать.

Это был крайне мерзкий коридор - мышино-серого цвета, с тусклыми круглыми лампами по всей длине потолка, какой-то промозглый, неопрятный, душный!

Но самым страшным элементом коридора были периодически появляющиеся в нем люди – странные - как будто полуразвалившиеся, неспособные самостоятельно двигаться и членораздельно разговаривать.

Я не представляла, не предполагала, что с людьми может быть вот так…

Мне казалось, что нет на свете места хуже того коридора, но такое место все же нашлось!

Это была палата, в которую меня все-таки определили через полчаса ожидания. Обнявшись со своим небольшим животом, я сидела на кровати с проваливающейся сеткой-рабицей, и ни при каких обстоятельствах не собиралась на нее ложиться! Меня медленно, но неотвратимо накрывало состояние ужаса от происходящего, но моя психика все же боролась – я уговаривала сама себя, что мое нахождение в этой больнице – это ошибка и недоразумение, и, что совсем скоро все наладится и я вернусь домой.

Врачи же не особенно спешили выяснять, что со мной случилось, но все-таки приходили, выкачивали из меня кровь на анализы, задавали мне разные вопросы, и, молча уходили обратно.

Ах, если бы я могла убежать отсюда…

Я бы могла, может быть… Но несмотря на скачущие в голове мысли, я сидела недвижимо – мне казалось, что больница может быть более безопасным местом для моего будущего ребенка?..

- Новенькая! Ты почему молчишь?? – этот вопрос прозвучал откуда-то с кровати, стоящей сразу около окна нашей шестиместной палаты. Это разговаривала полностью парализованная женщина лет семидесяти. - Подойди сюда и помоги мне перевернуться, и, я тебе заодно расскажу кое-что!

Женщина лежала недвижимо и не могла приподнять даже голову, а соответственно не могла видеть и знать, что я вряд ли могу кому-то помогать…

- Ну, тогда ладно! Полежу так еще! Но ты слушай – Сережа приходил ко мне каждую ночь! И до самого утра мы не засыпали ни на одну минуту! Наверно, спал на работе потом – откуда мне знать. У меня было и такое, что по трое приходили ко мне в один день! Я красавица была еще та!!! - женщина с азартом рассказывала о каких-то своих мужчинах, о любовных утехах своей молодости, не замолкая ни на минуту. Она выуживала из памяти какие-то совершенно мерзкие натуралистичные подробности своих неразборчивых отношений. И ее мало волновало, что она в общем-то разговаривает сама с собой, и никого из окружающих ее рассказ решительно не интересует. Она говорила просто для того, чтобы говорить… Так мне казалось!

Кроме нее в моей палате была еще женщина, которая отчего-то потеряла ориентацию в пространстве. На вид ей было около сорока – время от времени она как-то с опаской смотрела по сторонам, вращая глазами по кругу – сверху вниз. Она тихо и очень неуверенно повторяла: потолок, низ, потолок – это верх…верх…

Потом она закрывала глаза или же обхватывала голову руками и на какое-то время погружалась в состояние, похожее на сон. Потом все повторялось снова: она открывала глаза и еле слышно повторяла: «потолок – это низ, а надо вверх, надо вверх…»

- Молодые сейчас ничего не умеют! Ты у меня спроси! Я тебе расскажу и покажу, как надо сделать так, чтоб мужик стал как кот! Как тебя зовут? Почему ты все время молчишь?? – парализованной явно хотелось как-то взаимодействовать со мной. Она задавала вопросы, сама же на них отвечала и снова вспоминала о каком-то сексуальном приключении своей молодости…

Слушать эти пошлости было невыносимо, и в любой другой ситуации я бы нашла способ прекратить этот монолог, но в тот день мне было не до нее - я пребывала в каком-то немом тотальном ужасе от того, где я нахожусь.

Помню только, что, слушая эти речи, я подумала: «А буду ли я адекватна в случае полного паралича? Возможно, воспоминания о том, как тело было тебе подвластно и есть последним способом, который использует мозг для того, чтобы держаться? Чтобы как-то продолжать интересоваться жизнью… От этой мысли мне стало не по себе, буквальным образом холодно и страшно…

безмятежность

Глава 4.

Мой муж приехал в больницу примерно через три часа после того, как меня «определили на лечение».

«Почему так не быстро?» —спросите вы.

Ответ простой и позже, когда я напишу о своем воспитании и своей семье, вы поймете истинные причины. В этом же месте своей книги я отвечу так: я не хотела отвлекать его от работы и рассказывать о том, что со мной что-то происходит… Потому позвонила ему только тогда, когда меня переместили в палату, и сообщила о том, что «я заехала в больницу проверить кое-что...»

Я согласна, что такое мое поведение выглядит странно, но я не умела иначе… у меня просто не было навыков рассказывать о плохом, как-то жаловаться и быть причиной изменения планов. Даже если это были планы самых близких моих людей...

Когда Виктор приехал, я сознательно сидела на кровати, не пытаясь вставать, и вообще, как-то двигаться. У меня было желание отправить его домой как можно раньше - я хотела остаться одна, успокоиться, осознать, что со мной происходит и решить, что мне с этим делать дальше. Согласно моему воспитанию и жизненным установкам происходящее было исключительно моей проблемой, и никто, кроме меня не обязан был ее решать… - Какая-то чушь происходит с ногами… Я думаю, что я отравилась рыбой позавчера и так ужасно реагирует организм. Утром было совсем гадко, а сейчас с каждый часом все лучше! – рассказывала я Вите. Я изо всех сил пыталась казаться храброй и беспечной… - Подожди! А что вообще случилось? Все же было хорошо! Как твой живот? Не болит? – также, как и я Витя не в первую очередь подумал о нашем ребенке.

- С животом в порядке все!

- Я Женю забрал из школы, покормил, вот тебе принес бутерброды, еще плов… - сейчас поешь или оставить тебе?

- Оставь, я не голодная, - соврала я. Мне очень не хотелось, чтобы Витя видел, что правая рука мне больше неподвластна…

- А где твой врач? С кем можно поговорить? Тебе вообще что-то говорили?

- Уже все разошлись, ведь уже вечер! Я завтра все выясню и тебе расскажу. А ты пока езжай к Жене. А то я вчера не спала всю ночь, сейчас хочу выспаться нормально! - в этом моменте я проявила все свое актерское мастерство, на которое только была способна! Мне очень хотелось, чтобы весь мир, включая меня саму, поверил в то, что все хорошо, и просто пришло время ложиться спать…

Мой следующий больничный день был удивительно похож на предыдущий: врачи приходили и уходили, парализованная замолкала лишь на редкие минуты, а сорокалетняя женщина с переменным успехом пыталась сориентироваться в пространстве. Прибыла еще одна пациентка, которая, к моей большой радости, молчала и почти все время спала. Мне же становилось лучше! Не знаю, как такое возможно, но на следующий день моя левая часть тела восстановилась до той степени, что я могла держаться стоя. Значительно хуже обстояли дела с частью правой. Да, моя нога достигала земли, делая шаг, но слишком медленно, неустойчиво и неуверенно. Рука же бесцельно болталась «для красоты».

Мои шаги – медленные, кривые, дрожащие, с заносами, было жалким зрелищем, но я ликовала! Я мечтала о том, что еще день-два и я снова побегу вперед – в свою чудесную жизнь, в семью, в работу!

Но врачи моего оптимизма не разделяли, а перешептывались про какой-то неизвестный мне рассеянный склероз или инсульт и как-то недобро поглядывали на мой живот. С момента моей госпитализации прошло 2 суток. И, видимо, они были достаточным временем для того, чтобы вместо непрекращающейся паники и истерики мой мозг снова вернул себе способность нормально мыслить.

Я как будто вышла из ступора и поняла, что ни одно из лечений не совместимо с беременностью, и, абсолютно уверенно сообщила докторам отделения, что я уезжаю домой и в госпитализации больше не нуждаюсь.

Я понимала, что со мной происходит что-то серьезное, но, в ближайшие 22 недели, остающиеся до родов, я решила ничего не предпринимать.

Несмотря на стратегические комментарии врачей «Спасай себя – еще нарожаешь», я покидала неврологическое отделение под Витину подпись об ответственности за меня. Мы уезжали домой, на свой совместный страх и риск – верить в добро и беречь нашу маленькую 18-недельную девочку Сашу.

в ожидании чуда

Глава 5.

Железные люди – это особенные люди!

Когда случится какая-нибудь беда и остальные будут суетиться, обсуждать, ругать и плакать, железные будут просто продолжать жить! Железным тоже бывает больно, страшно, грустно и одиноко, но они ни малейшим словом, ни малейшим движением глаз или тела, они не выдадут своего внутреннего страдания и тревоги.

Вот в семье таких людей мне и посчастливилось родиться! По правилам нашего дома считалось недопустимым показать кому-то свою слабость - что бы не происходило, нужно было вести себя среди людей достойно. Никогда ничего не просить и не делиться с окружающими своими проблемами и плохим настроением.

«Именно это отличает образованного и хорошо воспитанного человека от всех остальных», - твердила мне бабушка.

Ключевым правилом нашей семьи было «Не ной!» и «Решай свои проблемы». Когда я плакала на детской площадке о поломанной кукле, мне неизменно повторяли «Вытри скорее слезы! Плакать – стыдно! Детки будут смеяться над тобой! Подумаешь – кукла!..»

Вот этот алгоритм поведения я усвоила и заучила на всю оставшуюся жизнь. «Подумаешь – парез* правой части тела!.. Плакать - стыдно!» — вот примерно с этими мыслями я уезжала из Октябрьской больницы домой.

В качестве наилучшего способа «решения своих проблем» я придумала вызвать к нам на проживание Женину няню, которая должна была помочь мне по хозяйству, с ребенком и надежно сохранить тайну моей временной, как я верила, недееспособности от всего оставшегося мира.

В тот раз все действительно произошло как в писании - «по вере вашей да будет вам»: с каждым днем управлять телом у меня получалось все лучше – сначала я передвигалась с помощью няни, потом как-то уже и сама – вдоль стены. Спустя две недели после произошедшего я могла удержать правой рукой ложку, и, помогая себе левой рукой, медленно, но кушать. И, еще примерно через месяц-два посторонние вряд ли могли заметить по моим движениям наличие каких-либо проблем. Не восстановились только координация и равновесие: я не могла бегать, стоять на одной ноге, спускаться вниз по ступенькам, подбрасывать и ловить мяч, писала каракулями…

В конце концов, думала я, миллионы людей не катаются на лыжах и роликах, не играют в мяч или теннис, ездят исключительно на лифте, никуда не бегут и используют компьютер вместо шариковой ручки! В общем, в который раз мое врожденное умение успокаивать себя сработало привычно хорошо - я примирилась со своим новым состоянием и сделала все для того, чтобы начать жить так, как будто ничего не происходит! Но и болезнь тоже тянула одеяло на себя – каждый день все упорней и сильнее!

Так, в течении нескольких месяцев моя мышечная слабость стала хронической – я могла ходить и как-то плавать, но мне казалось, что я делаю это на пределе своих физических возможностей, мои приступы забывчивости происходили не реже двух раз в неделю, координация ухудшалась на глазах – вместо того, чтобы просто протянуть руку, я разворачивалась всем корпусом, роняла вилки и стаканы, оступалась на ровной поверхности.

Но самое плохое – мои мысли. Они стали как будто физически тяжелыми, неясными, как в дымке, прерывистыми и болотистыми.

На работе я могла сосредоточиться не чаще одного-двух раз в неделю и не более, чем на несколько часов с перерывами. В остальное время я как будто спотыкалась о несвязанные между собой части информации и закрывала компьютер до лучших времен. Наизусть заучивала выступление на конференции, создавала огромные списки напоминаний, мало читала, ограничивала свое общение с коллегами и друзьями, и, даже перестала путешествовать.

Мне было трудно.

Постоянно возникали все новые и новые симптомы. Все они так ли иначе вращались вокруг возможностей двигаться, видеть и думать. А ещё - глотать, помнить, чувствовать. Помимо этого, на меня постоянно обрушивались какие-то инфекции, а вместе с ними боль, жжение или зуд. Я даже нашла в интернете гипотезу о том, что именно инфекции являются причиной аутоиммунных болезней, из числа которых и был мой РС.

Вскорости мой индийский врач уверенно скажет, что первопричина именно в них, ну, а тогда я бесконечно ходила на консультации и искала в интернете хоть какую-то информацию о возможности снова вернуться к нормальной жизни.

Помимо «странных» симптомов у меня появились очень сильные головные боли. После того, как я испробовала всю панель обезболивающих, я дошла до триптанов. Только при условии того, что я приняла достаточное количество и вовремя, головная боль проходила. В противном же случае я погружалась в полную недееспособность, в многочасовую или даже суточную боль, сопровождаемую рвотой и абсолютной ненавистью к миру.

И все же, все же - я не ныла!

Не умирала! Не привлекала к себе внимания!

Продолжала работать!

Ходить в спортзал!

Прекрасно догуляла свою беременность и очень легко родила нашу Сашу!

* Парез – неполный паралич или снижение силы мышц, обусловленное поражением двигательного пути нервной системы.

счастье есть

Глава 6

- Черт! Я же была рядом! Я же вот тут сидела на этом кресле! Я смотрела! Как я могла не видеть, что ребенок подползает к краю дивана и падает??? – я прижимала к себе свою маленькую всхлипывающую дочь и плакала вместе с ней – от бессилия!

От дня моей выписки из Октябрьской больницы прошло уже 8 месяцев, и все это время мне удавалось производить на окружающих впечатление дерзкой и успешной, но я прекрасно отдавала себе отчет в том, что каждый день я - уже не совсем я. Понимаете?.. Я была уже системным больным – планово проходящим МРТ раз в три месяца, сдающим анализ крови на вирусы, докладывающим своему доктору регулярные и новые лажи, которые выкидывал мой организм.

- Лена, не берите ребенка на руки! Вы же должны понимать, что вы можете в любой момент ее уронить! Не оставайтесь с ней наедине! Пусть все время кто-то будет с вами рядом, - рассказывала мне в телефонную трубку мой лечащий врач.

- Да, я поняла, я не буду брать ее на руки… Да-да, я понимаю, что это очень опасно! Да, я позвоню вам, если будут новые симптомы! Да!

И я действительно звонила… Часто и регулярно до такой степени, что становилось тошно!

Тошно мне было и от разных вариантов альтернативного лечения, целительных массажей, диет и психологических практик – все это было прекрасно бесполезным и бессмысленным - каждое мое следующее заключение МРТ стабильно содержало фразу «зафиксированы новые очаги демиелинизации. Динамика болезни – отрицательная».

Но не спешите меня жалеть!

РС – это не единственная шутка, которую замутили Боги в ответ на мои счастливые планы - на очередном обследовании врачи обнаружили в моем мозге образование или как еще говорят - опухоль, но уверили меня в том, что это не представляет никакой угрозы. Спустя три месяца, после планового МРТ они как-то неявно сообщили, что моя опухоль может быть не такой безобидной, как казалась вначале. Как-то так сказали, как они обычно любят говорить – туманно, загадками и вскользь. Так, чтобы оставить человека за чертой, наедине с самим собой и отвратительным страхом перед жизнью.

Помню, как я сидела на полу, скрепляя в кучку многочисленные бумажки моих больничных заключений, и размышляла о том, опухоль – это все-таки более перспективный вариант! Потому, что это - понятный диагноз и понятный прогноз, какие-то варианты лечения и никаких неожиданностей кроме боли.

РС же был похож на омут, на липкую зыбучую трясину, в которой человек пытался как-то сориентироваться и выплыть, но это никак не удавалось - с каждым днем я все сильнее чувствовала, что меня как будто покидают силы – моральные и физические.

Но! Все это можно было терпеть и как-то с этим жить до момента появления самого страшного, как мне кажется, симптома – Депрессии!

Честное слово, это самое страшное чувство на свете! Человек, улыбающийся в инвалидном кресле всегда будет в более выигрышном положении по сравнению с тем, кто все еще может ходить, но уже не хочет подниматься на ноги. В моей жизни настал момент, когда я уже не хотела… Мне еще не было 35, а я уже не хотела ни ради себя, ни ради детей, ни ради мужа, ни ради работы.

Я смирилась с тем, что моя жизнь будет вот такая – короткая и от меня не зависящая. А потому в октябре, накануне наших дней рождений я попрощалась со своей силой воли и окончательно сдалась, не устроив праздника ни детям, ни мужу, ни себе, хотя последнее и без того уже долгое время не имело никакого значения.

Депрессия, которую я, кстати, испытала впервые в своей жизни, как будто столкнула меня со ступеньки, на которой я и без того стояла еле-еле. Депрессия родила во мне мысль, что было бы здорово поскорее сесть в инвалидное кресло и иметь все основания больше ничего не делать и даже ни о чем не думать.

Это был конец!

Натуральным образом – конец! Моя жизнь окончательно разделилась надвое: на жизнь видимую – где мы все веселимся и хохочем, и на настоящую - где единственной целью и мечтой было как-то незаметно выпасть из происходящего.

Забыться.

Потеряться.

Часть 8

Часть 7

Часть 6

Часть 5

Часть 4

Часть 3

Часть 2

Часть 1



Copyright © 2019 Three Snails Corp. All rights reserved.